Фонд был создан четыре года назад по инициативе президента РФ для того, чтобы помогать детям с редкими заболеваниями, обеспечивая их дорогостоящими и эффективными препаратами, лечением и средствами реабилитации. Сегодня «Круг Добра» помогает 69 смоленским ребятам с тяжёлыми заболеваниями.
В ходе рабочего визита Александр Ткаченко встретился с губернатором Василием Анохиным, чтобы обсудить вопросы дальнейшего укрепления взаимодействия по программам медицинского и социального сопровождения детей с тяжёлыми заболеваниями.
«Всего с 2021 года на помощь ребятишкам в нашей области фонд направил более 1,4 млрд руб. Отдельно отмечу, что его бюджет формируется из части повышенной ставки НДФЛ на доходы россиян, превышающие 5 млн руб. в год. Этот справедливый механизм финансирования “Круга добра”, предложенный главой государства, позволил стать нашей стране одним из мировых лидеров в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями», — отметил глава региона в своём телеграм-канале.
Также Василий Анохин рассказал гостю о ходе строительства нового корпуса детской областной клинической больницы, который улучшит качество и условия лечения детей по всей области.
Ранее фонд помог ребёнку из Рославльского района с диагнозом «Мышечная дистрофия Дюшенна», обеспечив его препаратом «Элевидис» стоимостью около 300 млн рублей. Лекарство затормозило патологические процессы, и теперь маленький смолянин растёт активным и подвижным мальчиком.
Есть мнение.
Председатель правления Смоленского областного отделения Международного общественного фонда «Российский Фонд мира».
Этот визит не только символизирует внимание к проблемам детей с редкими заболеваниями, но и подчеркивает важность взаимодействия между различными уровнями власти и благотворительными организациями.
Фонд «Круг добра» был создан по инициативе президента РФ и стал важным инструментом в поддержке семей, столкнувшихся с тяжелыми диагнозами. Помощь 69 смоленским детям, получающим необходимое лечение и реабилитацию, — это не просто цифры, это реальные жизни, которые меняются благодаря доступу к дорогостоящим и эффективным медикаментам. Важно отметить, что с 2021 года фонд направил более 1,4 млрд рублей на помощь детям в нашем регионе. Это свидетельствует о том, что система поддержки действительно работает и приносит результаты.
Финансирование фонда через повышенную ставку НДФЛ для высокодоходных граждан является справедливым и эффективным механизмом. Он позволяет перераспределять средства в пользу тех, кто особенно нуждается в помощи. Это не только создает устойчивую финансовую базу для фонда, но и формирует общественное сознание о необходимости поддержки уязвимых групп населения.
Кроме того, строительство нового корпуса детской областной клинической больницы — это важный шаг к улучшению условий лечения детей в нашем регионе. Современные медицинские учреждения с новейшим оборудованием играют ключевую роль в обеспечении качественной медицинской помощи. Мы должны помнить, что здоровье наших детей — это приоритет для всего общества.
Пример с ребенком из Рославльского района, которому был предоставлен препарат «Элевидис», наглядно демонстрирует, как своевременная помощь может изменить судьбу человека. История этого мальчика вдохновляет и дает надежду многим семьям, сталкивающимся с подобными диагнозами.
В заключение, хочу отметить, что визит Александра Ткаченко и обсуждение вопросов взаимодействия между фондом и местными властями — это важный шаг к созданию более устойчивой системы поддержки детей с редкими заболеваниями. Мы должны продолжать работать над улучшением условий жизни и лечения для наших детей, обеспечивая им будущее, полное возможностей.
Юрист
Длительная проблема лечения детей с редкими заболеваниями не имела решения на государственном уровне. Ей занимались в основном благотворительные организации, занимавшиеся сбором средств по смс для больных детей через рекламные акции, в том числе на телевидении. И до сих пор мы видим большое число таких сюжетов и материалов с призывами помочь больным детям. Закупка дорогостоящих лекарств для детей с редкими заболеваниями — неподъёмное бремя для региональных бюджетов. Например, на обеспечение препаратом «Элевидис» ребёнка из Рославльского района с диагнозом «Мышечная дистрофия Дюшенна» потребовалось около 300 млн рублей — это неподъёмная сумма для мелких частных благотворителей и значительная сумма расходов для ограниченного регионального бюджета. Поэтому часто в регионах наблюдались случаи отказа в закупке таких лекарств, что приводило к необходимости добиваться обеспечения такими препаратами через суд. В столичном регионе детей порой не обеспечивали препаратами из-за отсутствия у родителей постоянной регистрации, что также приводило к возникновению судебных споров. А в течение того времени, пока в суде будет пройдено несколько инстанций, ребёнок не обеспечивается дорогостоящим препаратом, что может привести к тяжёлым необратимым последствиям в состоянии здоровья.
В связи с этим стало очевидным, что повышение налоговой ставки НДФЛ на более состоятельных граждан может стать одним из инструментов для помощи больным детям. Аргументы против этого стали просто этически несостоятельными. Кроме того, начавшаяся в 2020 году пандемия коронавируса продемонстрировала необходимость увеличения расходов на решение проблем здравоохранения. И в 2020 году было объявлено о том, что с 1 января 2021 года налоговая ставка будет увеличена для состоятельных граждан, а дополнительные сборы пойдут в фонд “Круг добра” для помощи детям с редкими заболеваниями. Это абсолютно правильное и справедливое решение. Как отмечено Губернатором Смоленской области Василием Анохиным, с 2021 года на помощь детям с редкими заболеваниями в Смоленской области фонд “Круг добра” направил более 1,4 млрд рублей.
В ходе встречи с руководителем фонда также было отмечено, что строительство нового корпуса детской областной клинической больницы улучшит качество и условия лечения детей по всей области. Следует отметить, что построенные в начале и середине прошлого века учреждения здравоохранения подобного профиля не соответствуют современным требованиям и нормам. Недостаток площадей достиг критического уровня, что не позволяет разместить высокотехнологичное оборудование. Ранее отмечалось, что работы планируется завершить к ноябрю 2025 года, и хочется надеяться, что работы будут завершить срок, поскольку возведение этого корпуса крайне необходимо для оказания качественной медицинской помощи детям.
Говоря о проблеме лечения детей с редкими заболеваниями, следует обратить внимание, что одной из проблем является то, что специфика фонда предполагала оказание помощи детям до достижения совершеннолетия, после чего они порой лишались доступа к дорогостоящей медицинской помощи. Поэтому по поручению Президента Владимира Путина предельный возраст подопечных увеличили до 19 лет. Однако необходимо продумать механизм поддержки пациентов, получавших поддержку фонда, и порядок оказания им медицинской помощи и после достижения этого возраста.
